مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، اعلام کرد که قیمت داروی این بیماران به شدت افزایش یافته است و از تعلل بیمه سلامت در تحقق وعده های خود برای پوشش بیمه کامل بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر، انتقاد کرد. وی همچنین تأکید کرد که طرح «دارو یار» نه تنها تأثیر مثبتی نداشته، بلکه باعث افزایش قیمت بسیاری از اقلام دارویی و سرگردانی بیماران بین داروخانه های مختلف سطح شهر شده است.

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، روز سه شنبه ١١ مرداد، ضمن اشاره به هزینۀ هنگفت تأمین داروی این بیماران به دلیل افزایش قیمت ها، از عدم پوشش بیمۀ بیماران مبتلا به بیماری های نادر انتقاد کرد و گفت: «علی‌رغم اینکه دستور این موضوع از سوی دولت صادر شده و بودجه ۵ هزار میلیاردی آن تعیین شد و اسامی و مشخصات بیماران به بیمه سلامت داده شده است، اما هنوز هیچ کاری برای بیمه شدن بیماران نادر انجام نشده است».

وی افزود: «در رسانه‌های مختلف به صورت مداوم اینطور تبلیغات می‌شود که بیماران نادر بیمه شده، هزینه دارو، تجهیزات پزشکی و درمان آن‌ها تحت پوشش قرار گرفته است، اما می‌بینیم که چنین اقدامی صورت نگرفته و بیماران به صورت مرتب به ما مراجعه می‌کنند که همچنان هزینه‌های آن‌ها بالا است».

وی ادامه داد: «متأسفانه بیمه سلامت به صورت مداوم این موضوع را به تعویق می‌اندازد. باید هرچه زودتر کارگروه یا افرادی را بگذارند تا هرچه زودتر موضوع بیمه بیماران نادر را اجرایی و موانع آن رفع کنند.»

وی افزود: در حالی که اخیراً سازمان بیمه سلامت اعلام کرده است که حدود ۴ میلیون نفر را به زیر چتر بیمه برده است، بنیاد بیماری‌های نادر حدود دو هزار و ۵۰۰ بیمار را به سازمان بیمه سلامت معرفی کرده اما هنوز خبری از بیمه این افراد نیست».

حمیدرضا ادراکی با انتقاد از عدم تحقق وعده های مسئولان بیمه سلامت، گفت: «اخیراً یکی از کاراکترهای تلویزیونی (جناب خان) در این برنامه خواستار بیمه گروهی از بیماران نادر شد، در همین برنامه یکی از مسئولان بیمه سلامت به روی خط آمد و گفت که همه مردم به اضافه بیماران نادر را سه ماه بیمه رایگان کرده‌اند؛ اما این موضوع بی‌معنی است زیرا بیماران نادر باید تا ابد بیمه شوند. از سوی دیگر بیمه سلامت تنها بیمه پایه مردم را پوشش می‌دهد در حالی که بیماران نادر باید دارای بیمه تکمیلی و کامل باشند و یک ریال برای دارو و تجهیزات ندهند. همچنین بیماران نورو فیبروماتوز که در این برنامه مورد اشاره قرار گرفته‌اند و نماینده بیمه سلامت قول بیمه آن‌ها را داده است، می‌بایست از خیلی وقت قبل بیمه کامل می‌شدند، زیرا هر لحظه ممکن است تومورهای بافت نرم عصبی آن‌ها عود کند و نیاز به بستری و جراحی داشته باشند. هزینه این را چه کسی می‌خواهد ببرد؟ خانواده‌ها از کجا بیاورند؟»

وی در ادامۀ انتقادات خود از بیمۀ سلامت، افزود: «بیمۀ بیماران نادر با تعلل مواجه شده که هر لحظه این تعلل می‌تواند حیات این بیماران را به خطر اندازد. ما تمامی اسامی، سن و سال و نوع بیماری را در اختیار بیمه سلامت گذاشته‌ایم. مجلس تصویب کرده و دولت هم ابلاغ کرده است. حال دستور دولت هم وجود دارد، آیا آن‌ها نمی‌توانند یک دستور العمل به داروخانه‌ها، مراکز درمانی، شعب بیمه و. . ارسال کنند و بگویند که این گروه از بیماران تحت پوشش بیمه هستند؟»

ادراکی تأکید کرد: «وقتی مجلس مصوب کرده و دولت ابلاغ کرده است، حتما ساز و کار آن را تعیین کرده و بیمه سلامت را مأمور انجام این کار کرده است و باید هرچه زودتر این کار را انجام دهند.»

قیمت نجومی داروی بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، با بیان اینکه طیف گسترده‌ای از بیماران نادر وجود دارد که هزینه‌های متفاوت دارند، گفت: «به طور مثال قیمت هر آمپول بیماران اس. ام. ای نزدیک به ۶۰ تا ۷۰ میلیون تومان است که باید هر هفته آن را تزریق کنند و یا آنزیمی که در هر وعده غذا باید بیماران ام‌پی‌اس بخورند در غیر این صورت دچار اسهال شدید می‌شوند اینها تنها نمونه‌ای از هزینه‌ای است که بیماران نادر باید بپردازند».

وی همچنین در مورد تأثیر طرح دارویار و گران شدن قیمت دارویار بر روی بیماران نادر نیز گفت: «طرح دارویار نه تنها تأثیر مثبتی نداشته بلکه موجب شده تا بسیاری از اقلام دارویی ایزوله و قیمت آن‌ها گران شود و بسیاری از بیماران نادر را دچار مشکل و آن‌ها را سرگردان بین داروخانه‌های مختلف سطح شهر کرده است».

وی افزود: «یک قلم داروی بیماران نیز قیمت های مختلفی پیدا کرده است، هر داروخانه‌ای برای یک دارو، رقم مورد نظر خود برای آن دارو را به کار می‌برد و این موجب نگرانی برای بیماران مختلف است».

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادرتأکید کرد: «اگر این بیماران بیمه شوند و داروهای آن‌ها نیز در سامانه قیمت مشخصی داشته باشد، کسی نمی‌تواند قیمت داروهای آن‌ها را بالا پایین کند و بر اساس قیمت مشخص شده در سامانه تحویل بیمار خواهد شد».